Guest
26 августа исполнилось пять лет с начала терапии первого ребенка с нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа в России. В этот знаменательный день «Дом Редких», который на протяжение многих лет сопровождает семьи пациентов с НЦЛ2, провел «Апельсиновое чаепитие». Апельсин и оранжевый цвет – символ НЦЛ-сообщества. За чашкой чая родители деток из разных городов России, а также врачи из регионов вспомнили тот тернистый путь, который они прошли вместе, путь от неминуемой гибели — к жизни и развитию. Почетным гостем стал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
