Guest
Сегодня мы хотим рассказать вам о фонде «МойМио». Он помогает детям с редким и опасным заболеванием у мальчиков – миодистрофией Дюшенна. За 5 лет работы фонд нашел почти 500 мальчиков с этим редким диагнозом, а всего в стране их может быть до 3 тысяч. Когда речь идет об орфанном заболевании, важнейшая задача – информирование общества об особенностях жизни людей с редком диагнозом. Этим и занимается фонд «МойМио». И, конечно, обучением семей и пациентов, как жить с болезнью, организацией медицинской помощи, социального сопровождения, психолого-реабилитационных программ и представлением интересов пациентов в органах власти. 2020 год был непростым для всего сектора НКО, для всех организаций, для всех сотрудников и подопечных. О том, как кризис повлиял на работу Благотворительного фонда помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио», смотрите видео с Еленой Шеперд, соучредителем и директором Фонда. Дата публикации:
