Лейкодистрофия Краббе – крайне редкое генетическое заболевание. Всего 1 случай на 100 000 новорождённых. Причина болезни – мутация в гене GALC, который необходим для расщепления липидов. Из-за этой мутации нервные волокна больного ребёнка остаются без защитной миелиновой оболочки и постепенно разрушаются. Из-за этого затрудняется передача нервных импульсов, и ребёнок неуклонно теряет все жизненно необходимые навыки: первым страдает зрение, затем ухудшается слух, расстраиваются моторные навыки. Болезнь развивается очень агрессивно и практически не даёт шансов на жизнь. Единственное спасание от лейкодистрофии Краббе – срочная трансплантация костного мозга от здорового донора. Срочная – потому что даже ТКМ не способна повлиять на уже возникшие поражения ЦНС. Наш фонд занимается сбором средств на лечение детей с этим заболеванием. Вы можете ПОМОЧЬ нашим подопечным: ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой болезни. Так вы поможете спасти детские жизни! _______ Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях! Мы в Telegram: Мы в Instagram*: Мы в VK: Мы в Дзен: * Социальная сеть запрещена в РФ
Hide player controls
Hide resume playing