Люди-бабочки (2014)

Их красиво называют «люди-бабочки». Но с красотой у их диагноза нет ничего общего. Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — редкое генетическое заболевание. Кожа человека такая же тонкая и ранимая, как крылья бабочек. Малейшее прикосновение может её повредить. А даже смешная царапина или ушиб становятся серьёзной травмой. Жить с таким недугом очень сложно. Человек обречён на ежедневные болезненные перевязки, которые длятся по несколько часов. На уход за больной кожей может уходить до полумиллиона рублей в месяц. Вылечить БЭ медики пока не могут. Но в состоянии сделать так, чтобы многие пациенты вели полноценную жизнь. Выкладываем наше кино «Люди-бабочки» (2014). В нём истории нескольких семей, в которых столкнулись с этим недугом. ========================================================= They are beautifully called “butterfly people“. But their diagnosis has nothing to do with beauty. Epidermolysis bullosa (EB) is a rare genetic disorder. Human skin is as thin and vulnerable as butterfly wings. The slightest touch can damage it. And even a funny scratch or bruise becomes a serious injury. Living with such a disease is very difficult. A person is doomed to daily painful dressings that last for several hours. It can take up to half a million rubles a month to care for sore skin. Physicians cannot yet cure EB. But able to make many patients lead a full life. We post our movie “Butterfly People“ (2014). It contains the stories of several families in which they encountered this disease.