Заседание Редкий пациент в фокусе в Уфе

12 декабря 2023 года в Штабе общественной поддержки «Единой России» состоялось экспертное заседание на тему «”Редкий” пациент в фокусе» при участии представителей Министерства здравоохранения Республики Башкортостан, Общественной Палаты Республики Башкортостан, главных внештатных специалистов, Уполномоченной по правам ребёнка в Республике Башкортостан, а также представителей неправительственных некоммерческих организаций. Участники мероприятия обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В ходе мероприятия была отмечена целенаправленная работа, которая ведётся в Республике Башкортостан в части развития оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями. В частности, Башкортостан является одним из немногих регионов, в котором ведётся учёт всех пациентов с орфанными заболеваниями.