Guest
Первое, что я сделала, позвонила мужу: «Милый, нам наконец-то поставили диагноз! Тея-Сакса! Я еще, правда, не читала, что это значит, но теперь мы хоть знаем от чего ее лечить! Не найдем хороших докторов тут, поедем за границу, там-то уж нам точно помогут!» И я отключилась. На лице была улыбка от радости, что всё не зря, что мы теперь знаем «врага в лицо». И тут я полезла в интернет за подробным трактованием нашего диагноза… «Боле́знь Тея — Са́кса (GM2 ганглиозидоз) — редкое наследственное заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, поражающее центральную нервную систему (спинной и головной мозг, а также менингиальные оболочки). Через полгода после рождения у детей отмечается прогрессирующее ухудшение физических возможностей и умственных способностей: наблюдаются слепота, глухота, потеря способности глотать. В результате атрофии мышц развивается паралич. Смерть наступает в возрасте до 2-3 лет.» Смерть наступает… 2-3 года… Заболевание неизлечимо… Смерть… Смерть моей малышки! Вот она, лежит рядом, сопит, совсем не подозревая, что ее ждет… Одному Богу известно, что тогда творилось у меня на душе! Сколько планов по собственному уходу из жизни я тогда перебрала в голове! «За что мне это???»- это первый вопрос, который задает себе человек, слыша подобный вердикт. И кто знает, чтобы случилось, не найди я в интернете статью о благотворительном фонде Самары, помогающим неизлечимо больным детям. «ЕВИТА»-пожалуй и это я запишу в свой блокнот… История принятия диагноза своей дочки от Алены и Евгения Янышевых.
