Орфанные пациенты в фокусе внимания государства

29 февраля – в День осведомленности о редких заболеваниях – к.м.н., доцент кафедры педиатрии им. Г.Н. Сперанского РМАНПО, член Экспертного Совета по орфанным заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья Анаит Геворкян рассказала, что сейчас «орфанная» тема находится в фокусе внимания государства. Это лечение и реабилитация «редких» пациентов, врачи, которые специализируются на таких заболеваниях, а также разработка инновационных препаратов внутри страны. «В России уже появились новые биотехнологические компании, которые могут создавать инновационные препараты по полному циклу. И с каждым днем их становится все больше», - отметила она. Кроме того, Анаит Геворкян обратила внимание на проблему выявляемости орфанных заболеваний, поскольку в среднем постановка «редкого» диагноза может занять 5-7 лет, а иногда и 10-20. «Поэтому так важны дни осведомленности, образовательные программы, взаимодействие врачебного сообщества и пациентских организаций, внимание со стороны средств массовой информации. Все вместе это производит положительный эффект», - подчеркнула Анаит.