Guest
У Надежды Химей из Зюкайки три сына, и у всех – неизлечимое заболевание, когда постепенно отмирают мышцы. Миодистрофия Дюшенна проявляется не сразу, поэтому мама даже не догадывалась, что все её дети окажутся в инвалидных колясках. Смирилась с диагнозом Надежда только спустя 11 лет. Сейчас она старается дать своим ребятам больше жизни, а помогает ей в этом выездная паллиативная служба «Дедморозим». «Семья у нас на сопровождении с 2019 года. И благодаря поддержке жителей Прикамья братья и ещё более 200 ребят с тяжёлыми заболеваниями получают медицинскую поддержку профессиональных врачей, а также оборудование, которое работает не в больничной палате, а у них дома. А ещё братьев регулярно навещает психолог», – отмечает Ирина Зыкина, координатор проекта «Больше жизни» «Дедморозим». Мальчики пока не осознают, что с ними происходит, и семья старается не зацикливаться на болезни. Раньше братья бегали, а теперь вся надежда на маму, без неё они не могут передвигаться даже в инвалидных креслах – заболевание уже добралось и до рук мальчиков. Но с поддержкой жителей Пермского края ребята не только не опустили руки – а окрепли в своих планах на будущее. Надежда Химей рассказывает, как изменилась жизнь семьи: «К нам стали приезжать, следить за состоянием здоровья, аппараты привезли – откашливатель и подъёмник, с ними намного легче стало. А весной 2023 года начали думать, что надо расширяться: душевую сделать, чтобы ребят купать, туалет – у нас нет удобств. Начали фундамент заливать, потом брус купили, поставили стены и железо, крышу закрыли – за один сезон получилось поставить. Сейчас изнутри продолжаем строительство». Благодаря помощи пермяков семья смогла сэкономить средства, которые давно откладывались на расширение дома. И вот Надежда уже подняла стены, готовы крыльцо с пандусом и сени. «Поддержал и Пермский край, – добавляет Ирина Зыкина, – на 2024 год мы получили государственный социальный заказ на оказание паллиативной медицинской помощи детям. А это значит, что наши доктора смогут съездить 3000 раз в семьи по всему региону. Вся остальная наша команда тоже будет посещать ребят. Это не только врачи — психологи, медицинские сёстры, специалисты по социально-правовой работе, специалисты по физической терапии, игровые терапевты». Раньше у Миши, Максима и Паши была одна надежда – их мама, теперь это все жители Прикамья. А впереди ребят ждут домашние хлопоты. Нужно будет обустроить внутреннее пространство так, чтобы было комфортно учиться и заниматься любимыми делами. Большое детское спасибо за участие в судьбе детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями. Когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни – сделать так, чтобы у него и его семьи была возможность быть счастливыми вместе, сколько бы времени друг с другом у них них осталось. Чудо – это вы!
