Семинар Школа Жизни с ЛАГ

ЛАГика Жизни Сообщество пациентов с ЛАГ и ХТЭЛГ объединяется под эгидой АНО «Дом Редких» 2 марта впервые состоялась очно-заочная встреча пациентов с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) и хронической тромбоэмболической легочной гипертензией (ХТЭЛГ) в форме телемоста Москва – Санкт-Петербург с подключением в режиме веб-семинара слушателей из разных регионов России. «Школа Жизни с ЛАГ» была организована АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких». Участники получили уникальную возможность узнать важные особенности грамотного пациентского, правового и даже эмоционального поведения, которые позволят значительно повысить качество собственной жизни или жизни своего близкого с ЛАГ. Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких», открывая встречу, рассказала об активностях, которые около года «Дом Редких» проводит в отношении помощи пациентам с ЛАГ. А также о главной совместной цели – сформировать сильное, сплоченное и хорошо образованное сообщество ЛАГ-пациентов, к голосу которого будет прислушиваться власть в стремлении совершенствовать систему оказания медицинской помощи. Далее слово было передано Санкт-Петербургу, где практическими рекомендациями о том, как повысить качество своего здоровья, поделилась одна из самых опытных специалистов в области ЛАГ, врач-кардиолог, старший научный сотрудник НИИ кардиомиопатии ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова Минздрава России, к.м.н. Гончарова Наталья Сергеевна. Другая Наталья Сергеевна, Смирнова, опытный юрист в области медицинского права, лаконично и емко разъяснила специфику правовых статусов различных групп пациентов с ЛАГ и вытекающие из них особенности обеспечения ЛАГ-специфическими препаратами. «Вернувшихся в Москву» участников телемоста и веб-семинара ждала, пожалуй, самая экспериментальная часть встречи. О том, что тяжело больные люди с ЛАГ и в не меньшей степени их близкие (а иногда и в большей, особенно, если речь идет о родителях детей с ЛАГ) остро нуждаются в программах психологической поддержки, было хорошо известно специалистам АНО «Дом Редких». Поэтому обязательной частью подобных мероприятий должны быть психологические упражнения и тренинги. Марьям Даниловна Ильязова, педагог и практикующий психолог, доктор наук и профессор, уже имеющая опыт работы с «редкими» людьми, рассказала о ресурсах человека и возможностях их активации с целью самовосстановления, а следом провела практическое упражнение. Многие участники потом признавались, что впервые открыли для себя важность психологии в борьбе с болезнью и огромной эмоциональной нагрузкой, которая ее сопровождает. Ну и завершающим сообщением, а точнее призывом ко всем живущим с ЛАГ, их близким, иным интересующимся данной проблемой, стало следующее. АНО «Дом Редких» образовывает направление помощи пациентам с ЛАГ и формирует сообщество, которое предлагает называть «ЛАГика Жизни». Мы вместе будем выстраивать правильную, максимально здоровую логику каждой вашей жизни и логику всей системы оказания медицинской помощи ЛАГ-пациентам. Знакомьтесь с нами на сайте И присылайте свои письма на мэйл: domorphans@ В ответ мы вышлем вам пакет полезной информации: все презентации семинара «Школа Жизни с ЛАГ», ссылку на сам семинар, аудио-файл для самостоятельного упражнения на расслабление (психологический тренинг), полезную инструкцию по использованию небулайзера, включая видео-ролик. И до новых встреч! Куратор «ЛАГики Жизни» - Куляев Кирилл, тел. 7 987 519 6494.