Нюта Федермессер. Лекция Зачем нам это нужно

На «Острове» прошла необычная и очень важная лекция «Зачем нам это нужно?». Основатель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала о работе фонда, о людях, которые не меняются, но которых можно научить помогать, а также о том, каким должен быть хоспис и для чего она работает. «Чего я хочу и для чего я работаю? Я хочу, чтобы слово “отмучался” перестало существовать, чтобы оно в словарях было отмечено как атавизм, “устар.”. Его нет. Я хочу, чтобы мы вернулись к первоначальному значению слова “покойник”, происходящему от слова “покой”, или говорили бы “ушел”, а не “отмучался” про тех, кто умер. Одна из вещей, которая сыграла невероятную роль на этом пути, – это слова. Слово значит больше, чем мы думаем. Фонд «Вера» в качестве своего слогана на протяжении 10 лет использовал фразу “Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь”. Мы с этой фразой жили, и нам было комфортно до тех пор, пока я не поняла, что те ужасы, которые я вижу, – это ужасы, соответствующие нашему слогану. Вылечить человека нельзя, а помочь ему можно, вот мы как можем, так и помогаем. Что нужно сделать, чтобы качество помощи в Первом московском хосписе транслировалось на всю страну? Мне было жутко стыдно привозить людей в хоспис и показывать, потому что у них-то не так, он поедет и как он будет все это воплощать? И я понимала, что это не про деньги. К нам в команду пришел талантливый человек Саша Семин, которого многие знают как отца ребенка с синдромом Дауна. Со своей женой Эвелиной Бледанс он изменил у нас в стране отношение к детям с синдромом Дауна. Если раньше больше 80% детей с синдромом Дауна оставалось в детских домах, то сейчас – менее 18%. Это сделал он и его Instagram. Он появился в попечительском совете и сказал, что вообще-то в хосписе жизнь, а вот это ваше “если человека нельзя вылечить” – это тяжело воспринимается. И он придумал слоган “Жизнь на всю оставшуюся жизнь”. С его помощью мы пришли к формуле: 18 млн новых каждый год остающихся жить, а не 1,3 млн новых каждый год умирающих. То есть мы строим помощь для тех, кто остается. Жизнь на всю оставшуюся жизнь – это каждый год новые 18 млн человек в нашей стране, которые или живут с ощущением, что, если случится самое страшное, им помогут, или живут с ощущением, что если случится самое страшное, то как вообще жить в этой стране, если в ней невозможно даже умереть. Эти две вещи полностью изменили отношение власти к паллиативной помощи. Это произошло в последние два года». #Остров1022 #Edu2035 #ВизионерыОстрова