Guest
По словам председателя правления регионального отделения г. Москвы пациентского сообщества рахитоподобных заболеваний «Последствия» Юлии Бахчеевой, пациентские организации играют большую роль, когда речь идет о повышении качества оказания социально-медицинской помощи орфанным пациентам. По словам эксперта, общественники участвуют сразу в нескольких направлениях работы: 1. Создание коммуникационного пространства; 2. Помощь в маршрутизации пациентов; 3. Развитие просветительской деятельности; 4. Формирование реестра пациентов; 5. Участие в разработке клинических рекомендаций; 6. Оказание психологической помощи. Участница научно-практической конференции в Грозном обозначила и ряд проблем, с которыми сталкиваются люди страдающие рахитоподобными заболеваниями. Наиболее острые, это поздяя постановка диагноза (3-4 года) и отсутствие правильного лечения. Научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема ХХI века» прошла 9 ноября 2023 года.
