Guest
- Что такое БАС (Боковой амиотрофический склероз). - Как сделать волонтёрство в семьях тяжелобольных взрослых максимально безопасным и эффективным? - Чем занимается Благотворительный фонд «Живи сейчас»? - Как волонтеры помогают в фонде и в выездной службе помощи (подробности о разных группах волонтеров)? - Что такое понятие «визиторство» в MND-Association (самая крупная ассоциация по помощи людям с диагнозом БАС в мире)? - Что такое «Cовет семей» при фонде и в чем важность такого волонтерства? - Как происходит набор, отбор и обучение желающих стать волонтерами фонда? - Как фонд выстраивает общение с теми помощниками семьи, которые появились без участия фонда и команды выездной службы? - Какова структура управления волонтерами в фонде? - Как фонд мотивирует волонтеров? - Сопровождение волонтеров: что фонд делает, чтобы обезопасить волонтеров от психоэмоциональной травмы, какую поддержку оказывает и планирует оказывать далее? - Границы компетенции: какие вопросы — «дело волонтера», а какие вопросы — «дело врача»? - Рамки помощи: когда ты в гостях, то время проходит незаметно… когда уйти и как? - Какие планы по развитию волонтерства на дому есть у фонда? Ведущая: Мария Ильченко – Директор по развитию Благотворительного фонда «Живи сейчас». Семинар будет полезен организаторам волонтерской деятельности, сотрудникам и волонтерам НКО, которые работают или планируют работать с семьями, а также всем неравнодушным к теме помощи взрослым тяжелобольным людям. Справка: Фонд «Живи сейчас» организует в России системную помощь взрослым людям с неизлечимым заболеванием БАС. БАС — боковой амиотрофический склероз (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) – редкое неврологическое заболевание, которое возникает неожиданно по неизвестным миру причинам и очень быстро (обычно в течение 3-5 лет) приводит активного взрослого человека к полной парализации и тяжелым симптомам одышки. Заболевание БАС коснулось таких известных людей, как ученый Стивен Хокинг, композитор Дмитрий Шостакович, музыкант Владимир Мигуля, правитель Мао Цзэдун, в России ежегодно заболевают около 12 000 человек (по оценке экспертов фонда). Однако широко известный физик-теоретик Стивен Хокинг (род. 1942) и гитарист Джейсон Беккер (род. 1969) — единственные известные больные с однозначно диагностированным БАС, у которых состояние со временем стабилизировалось. Благотворительный фонд «Живи сейчас», учрежденный в 2015 году, ставит перед собой задачу создавать и внедрять в практику в России полноценную мультидисциплинарную помощь людям с диагнозом БАС в соответствии с международными стандартами. Фонд финансирует две выездные службы помощи людям с БАС в Москве и Петербурге. Каждая служба представляет собой, по сути, выездной хоспис, где специалисты работают с семьей на дому. Также фонд развивает образовательные проекты, направленные на распространение информации о самых современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видах помощи больным БАС и тем, кто им помогает. Пример международной акции, направленной на повышение осведомлённости о БАС: Ice Bucket Challenge — флешмоб, в котором люди должны были облить себя ведром ледяной воды и сделать пожертвование. Подробнее о самом заболевании и о фонде
