У моих сыновей синдром Хантера: Анна | Быть мамой

Казалось бы, что в жизни у Анны все хорошо: двое сыновей, любящий муж, собака, конные прогулки по выходным...Но мало кто догадывается, через что проходит женщина каждый день. В 2 года старшему сыну, Федору, поставили страшный диагноз — мукополисахаридоз или синдром Хантера. Из-за недостающего фермента ребенок медленно теряет навыки и внешне отличается от других детей. Оказалось, что Анна носитель сломанного гена и заболеть могут только мальчики. Вторая беременность. Тоже мальчик. Анна до последнего надеялась, что сын будет носителем, но около года Матвею поставили тот же диагноз, что и старшему Федору. Тогда жизнь молодой семьи превратилась в кошмар: самостоятельное лечение стоит $ в неделю, а терапия должна продолжаться всю жизнь. Государство оплачивает терапию младшему сыну, а старшему пришел отказ и он медленно увядает. Анна не теряет надежды и ждет, когда терапию назначат и Федору, но со слезами на глазах добавляет: “Наверное, за 8 лет я устала бороться…” Мы продолжаем проект «Быть мамой», в ко