Guest
Хрупкие кости и задержка роста: терапия, заменяющая 11-летнему мальчику из Владикавказа недоступный дорогостоящий препарат, провоцирует осложнения 🔻Полки в комнате Соломона Джиоева, страдающего дистрофией Дюшенна, еле умещают работы из «Лего». Конструкторы — главные игрушки Соломона, хотя лепить и рисовать тоже любит. Говорить про футбол или догонялки не приходится: падать нельзя. Гормональные препараты, которые он принимает, вымывают кальций и приводят к остеопорозу — хрупкости костей. Ежедневные занятия на тренажерах доставляют боль, но это необходимо, чтобы продолжать двигаться. Поддерживающая гормональная терапия мешает половому созреванию, приводит к медленному росту и быстрому набору веса. Рост Соломона 118 см, он чуть выше своей пятилетней сестры. Управлять телом сложнее с каждым днем, но дозы гормонов можно снизить только после получения препарата «Касимирсен». Болезнь Соломона не влияет на развитие мозга, и мальчик осознает опасность своей болезни, но несмотря ни на что не перестает мечтать. 💬 «Я стану космонавтом. Первое, что хочу почувствовать — невесомость, потом увидеть Землю из космоса. Это когда вырасту, а сейчас бы увидеть, как взлетает ракета. Я очень мечтаю об этом», — рассказал мальчик. Соломон старается жить, как обычный подросток, ходит в школу. Третий класс окончил на 4 и 5. 💬 «Учится наравне со всеми детьми. Очень хочет общаться со сверстниками и в то же время стесняется своего роста, не выходит к доске. Ему очень непросто, но пока можем, будем ходить в школу», — говорит его мама Дарья Копадзе. Сейчас мальчик в НИИ им. Вельтищева на плановом обследовании. Там ежегодно корректируют дозы препаратов, которые он принимает. Как писала «Сапа», для лечения мальчику необходим препарат «Касимерсен», стоимость которого на год составляет 120 млн рублей. Суд обязал региональный минздрав предоставить мальчику лекарство, однако ведомство пытается это оспорить. Местный следком возбудил уголовное дело из-за необеспечения ребенка препаратом.
