К международному дню осведомленности об НЦЛ

Uploaded By: Myvideo

Published on

1 Sep 2023

1 view

0

0 votes

0

About Share Download Add to

История о сёстрах Даше и Вике Шестаковых, живущих с диагнозом нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ2). Даше 8 лет. Она начала получать патогенетическую терапию в возрасте 5 лет. Вике 5 лет. Она начала терапию, когда ей было 2 года.

Share with your friends

Link:

Embed:

<iframe width="640" height="360" src="//myvideo.cc/embed/ZDA2N2ZObDlPeG5ucDlVNENqUzBOVmR6ejk0Um10ZkZwNlBIRW1SUFZIOD0" frameborder="0" webkitallowfullscreen mozallowfullscreen allowfullscreen></iframe>

Video Size:

Custom size:

x

Autoplay video

Hide player controls

Hide resume playing

Add to Playlist:

Favorites

My Playlist

Watch Later

Видео от МБУК МФКК Тлгэ им. К.Д. Борисова

22 minutes ago

00:01:00

Видео от МБУК МФКК Тлгэ им. К.Д. Борисова

4 27%

МИР БЕЗ ВОЙНЫ: Дети Земли

44 minutes ago

00:04:10

МИР БЕЗ ВОЙНЫ: Дети Земли

1 39%

Ожидание VS Реальность: Мой Опыт Курса по Личному Бренду в Университете Искусственного Интеллекта

59 minutes ago

00:35:59

Ожидание VS Реальность: Мой Опыт Курса по Личному Бренду в Университете Искусственного Интеллекта

1 56%

Владимир Осечкин: в чём солгал Майкл Наки. Разбор лжи и манипуляций в его выпуске от г.

1 hour ago

03:27:41

Владимир Осечкин: в чём солгал Майкл Наки. Разбор лжи и манипуляций в его выпуске от г.

1 68%

Какой правовой статус присвоен твоей семье Законом рф о сословиях, титулах и привилегиях в России

1 hour ago

01:52:34

Какой правовой статус присвоен твоей семье Законом рф о сословиях, титулах и привилегиях в России

2 81%

Синхрогимнастика, Метод КЛЮЧ Хасая Алиева - 5 минут, которые изменят вашу жизнь. Хасай Алиев

2 hours ago

00:14:08

Синхрогимнастика, Метод КЛЮЧ Хасая Алиева - 5 минут, которые изменят вашу жизнь. Хасай Алиев

1 85%

Сколько стоят в москве большие платки Купить шерстяной платок в интернет магазине

2 hours ago

00:01:11

Сколько стоят в москве большие платки Купить шерстяной платок в интернет магазине

7 90%

Зеленский в США. Мировая Игра престолов. Арестович, Романенко. Сбор для военных

2 hours ago

00:48:43

Зеленский в США. Мировая Игра престолов. Арестович, Романенко. Сбор для военных

1 94%

Обзор матча Португалия Казахстан. ЧМ по футзалу ФИФА 2024

2 hours ago

00:02:00

Обзор матча Португалия Казахстан. ЧМ по футзалу ФИФА 2024

4 47%

Встреча Байдена и Зеленского. Новая ядерная доктрина России. Война Израиля с Хезболлой | ВЕЧЕР

2 hours ago

00:59:36

Встреча Байдена и Зеленского. Новая ядерная доктрина России. Война Израиля с Хезболлой | ВЕЧЕР

1 30%

Волшебные_кулисы_В_стране_невыученных_уроков_2 класс

2 hours ago

00:15:41

Волшебные_кулисы_В_стране_невыученных_уроков_2 класс

1 20%

2024 (MV). Моя звезда - Руслан Богатырев

2 hours ago

00:03:33

2024 (MV). Моя звезда - Руслан Богатырев

14 49%

ПЕЛАГЕЯ Концерт на ВДНХ (Большая Перемена 2022)(Rem.)

2 hours ago

00:59:39

ПЕЛАГЕЯ Концерт на ВДНХ (Большая Перемена 2022)(Rem.)

1 66%

28 сентября. День в истории.

2 hours ago

00:10:43

28 сентября. День в истории.

8 77%

Что будет с Курской АЭС. Отвечает Игорь Острецов.

2 hours ago

00:06:35

Что будет с Курской АЭС. Отвечает Игорь Острецов.

1 75%

Беспредельное одухотворенное мироздание как основа совершенствования человека

2 hours ago

00:14:05

Беспредельное одухотворенное мироздание как основа совершенствования человека

1 62%

ТРЕТЬЯ МИРОВАЯ КИБЕРВОЙНА: КРУПНЕЙШИЕ ВЗЛОМЫ 2024 И ОПАСНОСТЬ НЕЙРОСЕТЕЙ

2 hours ago

00:35:16

ТРЕТЬЯ МИРОВАЯ КИБЕРВОЙНА: КРУПНЕЙШИЕ ВЗЛОМЫ 2024 И ОПАСНОСТЬ НЕЙРОСЕТЕЙ

1 75%

Ключ к мечте. Интерактивный фильм о методе Ключ Хасая Алиева с упражнениями и пояснениями автора

2 hours ago

01:04:02

Ключ к мечте. Интерактивный фильм о методе Ключ Хасая Алиева с упражнениями и пояснениями автора

1 14%

КАК ДОБИТЬСЯ УСПЕХА в ПАРЕ ВЛИЯНИЕ ЖЕНЩИНЫ на ДОСТИЖЕНИЕ ЦЕЛИ

3 hours ago

00:15:27

КАК ДОБИТЬСЯ УСПЕХА в ПАРЕ ВЛИЯНИЕ ЖЕНЩИНЫ на ДОСТИЖЕНИЕ ЦЕЛИ

1 48%

Ищи свой ШТАБ НОД для спасения Отечества!!!

3 hours ago

00:03:26

Ищи свой ШТАБ НОД для спасения Отечества!!!

1 87%

С.В.Лавров: Совет Безопасности не просто площадка для обмена мнениями по наиболее острым глобальным вопросам. Это еще и главный

3 hours ago

00:01:16

С.В.Лавров: Совет Безопасности не просто площадка для обмена мнениями по наиболее острым глобальным вопросам. Это еще и главный

1 37%

Demo Day курса Enterprise Architect

3 hours ago

00:42:19

Demo Day курса Enterprise Architect

1 66%

Обоснованные структурные изменения организации в быстро меняющихся условиях

3 hours ago

01:08:36

Обоснованные структурные изменения организации в быстро меняющихся условиях

1 59%

Живой Гвоздь Трамп угроза мировой демократии Дебаты Алексея Сахнина и Михаила Светова /

3 hours ago

00:55:15

Живой Гвоздь Трамп угроза мировой демократии Дебаты Алексея Сахнина и Михаила Светова /

15 80%

0 Comments

Guest