«У родителей особенных детей и у самих пациентов две задачи: социализироваться и адоптироваться к жизни, которая у них сейчас есть, с диагнозом. Мы должны поминать, что «редкая» жизнь — это не спринт, а марафон, и должно хватать силы на каждую дистанцию». От того, как прожита и проработана стадия принятия диагноза, во многом зависит и то, как будет складываться жизнь семьи с особенным ребенком. О том, какие есть инструменты для эффективного принятия диагноза, в беседе с руководителем «Дома Редких» Анастасией Татарниковой рассказала Татьяна Змейкова, практикующий психолог, экспертная мама, руководитель направления «НаЦеЛены жить». Татьяна имеет богатый опыт «редкого» родительства и уже несколько лет занимается помощью и сопровождением пациентов с НЦЛ2, мукополисахаридозом второго типа и другими редкими заболеваниями.
Hide player controls
Hide resume playing