Guest
Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Заранее огромное спасибо за поддержку❤️ Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Для тех, кто за 2 месяца перерыва успел забыть, напоминаю, что меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Это седьмой эфир в цикле под названием “Прямой эфир с врачом“, посвященный общению с разными специалистами на тему мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина и не только. Сегодня мы пообщаемся с врачом-неврологом. Рада представить вам одного из лучших в России специалистов по миопатиям, кандидата медицинских наук, Муртазину Айсылу Фанзировну. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим. Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.: Email: aysylumurtazina@ Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303 Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД. Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне: ВК: Инстаграм: @ Email: Murzilka184@ Таймкоды: 0:00 Вступление 3:49 Можно ли посещать костоправа, мануального терапевта при МДЛД? 11:22 У многих есть большой выпирающий живот. Объясните, пожалуйста, почему так происходит и можно ли что-то с этим сделать (например, накачать мышцы или сделать операцию?). 18:31 Нужно ли качать мыщцы? Может быть, нужно начинать качать мыщцы в подростковом возрасте, чтобы их было больше и они дольше распадались? 28:24 В одном из прошлых эфиров мы с вами вели разговор о колясках. В связи с этим хотела бы спросить, что лучше: ходить пешком до последнего, через силу, или пользоваться коляской вне дома/на дальние расстояния, чтобы не перегружать суставы и мышцы? 38:22 Когда отсутствуют коленные и ахилловы рефлексы, что это означает? Как проявляется в организме? 42:20 Свойственны ли людям с МДЛД контрактуры и как с ними бороться? 46:04 Какую анестезию можно применять, а какую нельзя? Как влияет на пациентов с МДЛД общий и спинальный наркоз? 56:02 Можно ли женщинам с МДЛД рожать естественным путём или только кесарево сечение? Есть ли какие-то рекомендации для беременных женщин с таким заболеванием? 1:00:10 Влияет ли это заболевание на половую жизнь пациента? 1:05:11 Вопрос из чата Ландузиков: дочь очень плохо набирает вес. Ей 13 лет и вес 13 кг. С трудом набрали. Питание сбалансированное. Надо ли что-то с этим делать или оставить, как есть? 1:08:13 Вопрос из чата Ландузиков: Беспокоит повышенное газообразование и вздутие в кишечнике, причем прогрессирует вместе с прогрессией по мышцам. Гастроэнтерологи говорят, что это от мышечной дистрофии, слабость брюшной стенки. Иногда сильно булькает в животе. Действительно ли это может быть от нашего заболевания? Как можно улучшить ситуацию с ЖКТ? 1:13:15 Можно ли как-то остановить развитие болезни с помощью питания? 1:14:38 Одна из участниц нашего чата обратила внимание, что после авиаперелётов у неё ухудшается состояние. Как влияют авианагрузки на мышцы? Есть ли вред и какие последствия для организма пациентов с нашим заболеванием от перелетов на самолёте (раз в год, туда/сюда на реабилитацию). Или лучше ехать на поезде? 1:16:51 Ответы на вопросы в чате.
