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Enlace a la noticia.- Su Majestad la Reina presidió el acto oficial por el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad. Doña Letizia, que viajó a Santiago de Compostela acompañada por la ministra de Sanidad, Carolina Darias, presidió el acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías, en el marco de su campaña de sensibilización “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” cuyo objetivo es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias. Su Majestad la Reina dirigió unas palabras en las que señaló de las Enfermedades Raras que “cuando no se puede curar, se puede cuidar”. “Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado”. Doña Letizia también hizo un repaso a los desafíos a los que se enfrentan las personas con una enfermedad poco prevalente y sus familias destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas, cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas; que se implementen rutas de coordinación en el sistema de salud cuando la enfermedad no tiene aún nombre; que se impulse el Plan de Acción Europeo de Enfermedades Poco Frecuentes; que se reconozca la especialidad de genética en nuestro país; y que se considere a quienes no tienen aún un diagnóstico y a sus familias como un colectivo diferenciado en la administración”. Este año, el acto viajó a Santiago de Compostela, una ciudad cuna de los peregrinos, que representa precisamente el camino de la odisea diagnóstica, que “las personas con Enfermedades Raras son peregrinas del sistema sanitario en busca de diagnóstico y posteriormente tratamiento”. Esta nueva celebración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” comenzó con un espectáculo de danza, seguido de la intervención del alcalde de Santiago de Compostela, Xosé Antonio Sánchez Bugallo, y la ponencia “Los retos para el acceso a un diagnóstico”, a cargo del presidente de FEDER, Juan Carrión. A continuación, Su Majestad la Reina entregó los Reconocimientos FEDER 2023 a los proyectos e iniciativas que promueven y favorecen el acceso al diagnóstico para las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico, a: • EURORDIS, recoge el premio, Yann Le Cam. • Orphanet, recoge el premio, Ana Rath. • Colectivo de entidades y personas con enfermedades raras y familiares de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Galicia, recoge el premio, Beatriz Fernández Barrio. • Reconocimiento “SOMOS FEDER” recoge el premio, Ángel Carracedo. Seguidamente, se produjeron las intervenciones sucesivas de la ministra de Sanidad y del presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda. Para finalizar, Doña Letizia recibió el saludo de los galardonados y conversó con los asistentes.
