Guest
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом. Но апрель у нас будет особенным, т.к. вместо пациентов отвечать на мои вопросы будут врачи. С сегодняшнего дня начинается новый короткий цикл прямых эфиров, где мы поговорим о мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина с разными врачами: неврологом, генетиком, инструктором ЛФК, эрготерапевтом и психологом. На сегодняшнем прямом эфире мы продолжим разговор с врачом-неврологом, кандидатом медицинских наук, Муртазиной Айсылу Фанзировной. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим. Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.: Email: aysylumurtazina@ Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303 Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД. Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне: ВК: Инстаграм: @ Email: Murzilka184@ Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Заранее огромное спасибо за поддержку❤️ Таймкоды: 0:00 Вступление. 3:01 Какие витамины и бады можно детям с 6 лет и какими курсами, сколько раз в год? 8:16 Какие показатели нужно отслеживать кроме кфк и витамина D ( особенно у детей)? Есть ли нормы ? 10:27 Можно ли нам принимать антидепрессанты? Какие категорически нельзя? 11:31 Можно ли нам принимать миорелаксанты? 16:36 Какие медицинские препараты можно принимать, а какие категорически нельзя? 19:37 Есть ли смысл в применении Актовегина, Церебролизина, Милдроната и прочих лекарств, обычно назначаемых неврологами? 24:24 Некоторым пациентам с МД назначают Калимин, Преднизолон, действительно ли они помогают при мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина? 26:16 Можно ли нам принимать стероиды и кортикостероиды? 29:39 Многие интересуются вопросом, почему нам не подходят такие препараты, как Рисдиплам, Майозайм, и прочие, предназначенные для других миопатий? 35:02 Поражаются ли какие-либо внутренние органы при миодистрофии Ландузи-Дежерина? И за какими из них нужно следить в первую очередь? 44:16 Являются ли приоткрытые глаза во время сна явным признаком МДЛД? 52:02 Какие конкретные рекомендации даются людям с МДЛД в плане ежегодной карты обследований (кардиолог, пульмонолог, ревматолог и тд)? 1:07:33 Можно ли сделать какие-то более-менее официальные рекомендации по наблюдению и ведению таких пациентов, которые можно показать участковым неврологам, т.к. обычно они плохо осведомлены о нашем заболевании? 1:09:06 Какие обследования, которые любят назначать при госпитализации и направлении на получение инвалидности, являются для нас опасными? 1:17:04 Существует такое мнение, что при нашем заболевании вредны в/м уколы, что они разрушают и без того слабые мышцы. Так ли это на самом деле? И вредна ли нам ЭМГ? 1:18:49 У многих людей с МДЛД есть гиперлордоз, грыжи. Как справляться с такими сопутствующими заболеваниями? Показаны ли в таких случаях операции по исправлению данных проблем? 1:34:40 Как часто при МДЛД бывает вогнутая грудная клетка? И показано ли в таком случае оперативное вмешательство? 1:37:27 Бывает ли при МДЛД килевидная грудная клетка? 1:39:41 Ответы на вопросы в чате
