Меня нельзя обнять: кто такие дети-бабочки и как им помочь

«Дети-бабочки» - за красивым и даже несколько романтичным названием скрывается очень редкое и тяжелое заболевание, которым, к несчастью, страдают дети. Буллезный эпидермолиз - это группа генетических редких наследственных дерматозов. Заболевание обусловлено мутациями ряда генов, которые отвечают за синтез структурных белков кожи. Проще говоря, кожа при таком недуге не прочнее крылышка бабочки. О самом заболевании, его последствиях, тестировании будущих мам, а также уходе и лечении мы и поговорим в этом выпуске. В выпуске использован контент YouTube-канала «Благотворительный фонд Дети-бабочки» Гость выпуска: Ольга Орлова, врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО «НИКИ Детства МЗ МО», эксперт фонда «Дети-Бабочки» - Сайт Благотворительного фонда Содержание 01:16 Что такое БЭ? Что об этом заболевании известно в России? 03:37 В каком возрасте проявляется БЭ? 07:11 В чем опасность развития осложнений? 09:27 Существуют ли методы профилактики? 11:06 Где получить информацию о БЭ? И как помочь Фонду Дети-бабочки? Мы в соцсетях - RuTube - Вконтакте - Яндекс Дзен - Телеграм #детибабочки #буллезныйэпидермолиз #хрупкаякожа #дерматоз #фондпомощидетям