Девочка из Всеволожска борется с редким заболеванием

Маленькая жительница Всеволожска Маша Ли с самого детства борется с редким заболеванием. Такой недуг встречается лишь у одного новорожденного из 400 тысяч, а лечение требует большого количества сил, времени и, конечно, денег. Все подробности — в сюжете корреспондента ЛенТВ24 Яны Собора. Виртуозная игра на синтезаторе и исполнение песен — этим шестиклассница Маша из Всеволожска с удовольствием занимается в свободное время. Только вот любимое дело, помимо радости, приносит еще и боль. Когда руки находятся в таком положении за партой или за синтезатором, они в напряжении, поэтому они болят. Когда они просто висят, они ничего не делают, и им нормально, по кайфу. Маша Ли, ученица 6 класса Причина — мукополисахаридоз. Редкое заболевание. В России пациентов с таким диагнозом всего около 200 человек. Маше было всего три месяца, когда ей поставили диагноз «мукополисахаридоз», и в принципе практически сразу мы стали собирать деньги, воевать, бороться за то, чтобы Машу начали лечить. Елена Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Для борьбы с недугом понадобилась трансплантация костного мозга. Найти донора так и не удалось, решили лечить препаратами. Несмотря на все трудности, Маша продолжает жить. Заболевание не мешает девочке усердно учиться. Всё, что касается медицины, Маша знает лучше всех, всегда она в курсе всех новинок, всех историй, всегда останется после занятий, мы с ней что-нибудь обсудим, поговорим, ну и вообще она с таким большим заделом на будущее. Елизавета Егорова, заместитель директора по учебно-воспитательной работе в Епархиальной Православной гимназии «Логос» Но всё же главная любовь Маши — музыка. Физические нагрузки ей противопоказаны. Именно искусство помогает девочке полностью раскрыть свой потенциал. Она научилась петь в составе четырехголосного большого хора — это не каждый может, не каждый вот так вольется. У Маши высокий голос, первое сопрано, красивый, легкий, светлый тембр. Марина Гуцу, художественный руководитель детско-юношеского хора «София» при Храме Спаса Нерукотворного Образа на Дороге жизни Такие особенные детки чаще всего награждены необыкновенными, многими талантами, развивать которые — наш общий долг. Протоиерей Роман Гуцу, настоятель храма Спаса Нерукотворного Образа на Дороге жизни Так и живет девочка Маша. С редкой болезнью и уникальным даром. Как и все дети, она любит всех и всё, что ее окружает, радуется успехам и главное — строит планы на будущее.