Guest
-го чета Новожиловых из Екатеринбурга называет “волшебным днём“. Не из-за красивого сочетания цифр. Просто в эту дату они собрали астрономическую по меркам семейного бюджета сумму - 160 миллионов рублей. Они нужны для лечения младшей дочери - Ани. У пятимесячной малышки спинальная мышечная атрофия. И деньги собирали на официально самое дорогое в мире лекарство - Zolgensma. Нужен всего один укол, но он стоит 2,5 млн долларов. Помогали и футболисты клуба “Урал“, местные спасатели, один из самых известных бизнесменов России - Владимир Лисин и еще тысячи неравнодушных. Родителей девочки пару дней назад даже вызвали в следственный комитет, где спросили - почему они собирают деньги частным образом, а не помогают девочке за счёт государства. Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание, при котором нарушаются связи между нейронами, отвечающими за работу мышц. В итоге, те постепенно атрофируются - пациент перестаёт двигаться, жевать, глотать, и в конце концов - дышать. Пока в
