Добро пожаловать!

Добро пожаловать в группу сообщества родителей, воспитывающий детей с центральным врожденным гиповентиляционным синдромом (синдромом Ундины). Эта группа создана для повышения осведомленности о синдроме и эффективного поиска достоверной информации о нем. В настоящее время в России известно о 51 пациенте. Часть детей использует инвазивную вентиляцию с помощью трахеостомы; часть детей используют неинвазивную вентиляцию посредством маски; есть пациенты, которые используют стимулятор диафрагмального нерва, либо сочетают использование нескольких видов вентиляции. Подробно о всех типах вентиляции легких, уходе, необходимых расходниках, о медицинских центрах и другую полезную информацию вы найдете в нашей группе. Эта группа для пациентов, их родителей, для медицинских специалистов и всех тех, кто интересуется жизнью детей с редкими диагнозом. Присоединяетесь!