Guest
8 февраля в рамках проекта «Десант добра» в Пскове прошла «Школа пациента» для родителей детей с редкими заболеваниями. На ней обсуждались правовые и социальные аспекты поддержки семей, возможности получения бесплатной лекарственной терапии основного и сопутствующих заболеваний, специализированного питания, подачи заявок в фонд «Круг добра», прохождения санаторно-курортного лечения и реабилитации, оформления инвалидности. Консультации проводила Наталья Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. По итогам проведенных консультаций организаторы «Десанта добра» вышли с инициативой на уровне региона ввести дополнительную поддержку семей, в которых воспитываются дети с фенилкетонурией. Поскольку дети с таким диагнозом нуждаются в соблюдении строгой низкобелковой диеты и не могут питаться по школьному меню, то было предложено компенсировать семьям затраты на питание и/или предоставить продуктовые корзины. Такая практика уже реализована в некоторых регионах, в том числе в Санкт-Петербурге. Органы соцзащиты Псковской области положительно отреагировали на инициативу и обещали ее рассмотреть в ближайшее время.
