Guest
«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд». Жителям Санкт-Петербурга и гостям города предлагалось обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое по своим проявлениям очень схоже с легендами о вампирах. Организатор акции АНО Центр помощи пациентам «Геном», вот уже более 10 лет помогающий людям с редкими заболеваниями. Масштабная общественная акция именно по порфирии стала жизненной необходимостью. Это тот случай, когда спасение утопающих поручено им самим. Дело в том, что практически все редкие заболевания отличаются долгой диагностикой. Проходят месяцы, а то и годы, когда врач найдет ответ, от какой болезни страдает человек с необычными симптомами. У пациентов с порфирией этого времени нет. Их диагноз – это страшная лотерея. Если диагностика происходит в первые два-три дня от начала приступа болезни, то после лечения здоровый и невредимый человек возвращается домой на своих ногах; если затянуть с правильным диагнозом на неделю-две, то ситуация окажется сложнее – человек может до конца жизни остаться инвалидом на коляске; ну а если диагностика затягивается на месяц – то спасать в этом случае будет некого, пациент погибнет. - С болезнью понятно, а при чем здесь вампиры? - спросите вы. Вампиры имеют к порфирии самое непосредственное отношение. Скорее всего, в средневековье именно пациенты с порфирией породили легенды о вампирах. Во-первых, у человека во время приступа происходят глобальные изменения в психике, он может быть неадекватным и агрессивным. Во-вторых, его вес падает до критической массы, снижаясь до 35-40 кг. В-третьих, пациенты с кожной формой болезни очень боятся солнца – оно оставляет на коже раны и рубцы. Изможденный, худой и агрессивный человек легко мог сойти за вампира. Тем более, что пациенты с порфирией действительно лечатся кровью, боятся чеснока и страдают патологической бессонницей, которая длится несколько месяцев. Очевидно, что вампиров не надо бояться, их надо спасать. Акция «Узнай, не вампир ли ты?» – это самый быстрый и адекватный способ привлечь внимание большого количества людей и научить их самим себе ставить диагноз. Порфирия начинается с сильной, невыносимой боли в животе, которую можно сравнить с ножевым ранением, через неделю к боли присоединяется парализация рук и ног, а через две недели начинают отказывать легкие. Между тем диагностировать порфирию довольно просто. При сильных болях в животе нужно прозрачную баночку с мочой поставить на подоконник под солнечные лучи. Если моча через два часа стала красной, как кровь – это порфирия. И нужно немедленно отправляться в больницу. Простейшая самодиагностика – это ключевое сообщение акции. Оно транслировалось и со сцены, и с экрана. А задача привлечения внимания была возложена на вампиров. Например, акцию поддержал самый известный «вампир» страны Иван Ожогин – звезда мюзикла «Бал вампиров». Он спел несколько арий из вышеупомянутого мюзикла и порекомендовал всем присутствующим внимательнее относиться к своему здоровью. На сцену в этот день выходили музыканты и ведущие телевидения, певцы и шоумены, иллюзионисты и врачи. Все они объясняли, что каждый может быть носителем сломанного гена, а поэтому так важно запомнить информацию о порфирии, чтобы в нужный момент самому себе спасти жизнь.
