Видео от Ольги Сербат

А вы знали , что февраль – месяц осведомленности о редких заболеваниях. Эти заболевания еще называют «орфанными» – от слова orphan, что означает «сирота», потому что им уделяется не так много внимания со стороны и врачей и общества. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, У Димы тоже редкое генетическое заболевание- мышечная дистрофия Ульриха. Как это заболевание отразилось на Диме? Дима не может ходить, не может вставать и садиться. У Димы контрактуры коленных, локтевых ,голеностопных суставов. А во всём остальном он как обычный ребёнок. Врожденная мышечная дистрофия Ульриха и миопатия Бетлема считаются одной из форм врожденных мышечных дистрофий, связанных с нарушением коллагена VI типа. Заболевание также называют коллагенопатей или COL-6. В настоящее время от заболевания нет лекарства. Своевременная диагностика увеличивает шансы человека на сохранение и поддержания качества жизни, позволяет приостановить прогрессирование заболевания, вернуть некоторые утраченные навыки. Комплексная реабилитация может предотвратить раннее искривление позвоночника, деформацию грудной клетки и множественные контрактуры крупных суставов. Родители детей с миопатией Ульриха-Бетлема объединились в сообщество и создали единый реестр пациентов. Их цель — улучшить организацию всесторонней помощи людям с коллагенопатией в России. Мы благодарим всех наших друзей- Волшебников ,всех, кто поддерживает нас и добрым словом и материально. Спасибо всем за помощь, спасибо, что не проходите мимо нас!