Guest
Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Заранее огромное спасибо за поддержку❤️ Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Для тех, кто за 2 месяца перерыва успел забыть, напоминаю, что меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Это седьмой эфир в цикле под названием “Прямой эфир с врачом“, посвященный общению с разными специалистами на тему мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина и не только. Сегодня мы пообщаемся с врачом-неврологом. Рада представить вам одного из лучших в России специалистов по миопатиям, кандидата медицинских наук, Муртазину Айсылу Фанзировну. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим. Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.: Email: aysylumurtazina@ Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303 Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД. Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне: ВК: Инстаграм: @ Email: Murzilka184@ Таймкоды: 0:00 Вступление. 1:05 Новости из Америки. 14:27 Расскажите, пожалуйста, о механизме действия Лосмапимода. 21:48 Сколько всего препаратов в разработке для МДЛД? 32:27 О конференции и пациентских сообществах. 36:49 Платформа для сбора клинической информации. 46:38 Вопросы из чата Ландузиков: Мне 55 лет. Впервые эти симптомы появились в 30 лет: при голоде или усталости, стрессе, волнении- возникает поначалу общая слабость, лёгкое головокружение, лихорадит. Всё происходит в течении нескольких минут. Затем следует сильная слабость, сильная дрожь во всём теле и в заключении тело покрывается потом. При первых признаках иногда спасает быстро что-нибудь съесть, к сожалению не всегда есть такая возможность. Сахар выше 4.7 не было, гормоны щитовидной железы в норме. Так бывает редко, но всегда пугает. Задавала вопрос разным специалистам, но у них одно предположение- скачок сахара. При нашем диагнозе это нормально? 51:39 Детям (4х-16лет) назначают Магне В6. Какими курсами пить, и как интерпретировать такие противопоказания :“Мочекаменная болезнь; нарушения функции почек; предрасположенность к образованию кальциево-магниево-аммониево-фосфатных камней; цирроз печени с асцитом; детский и подростковый возраст до 18 лет; повышенная чувствительность к активному веществу“? 54:23 Понижен креатинин. Нужно ли его повышать и как? 59:07 Кофе нам вредно или полезно? С учётом того, что говорят в нём много антиоксидантов (которые, вроде как, нам полезны). 1:02:52 Есть ли рекомендации в пубертатный период ? Можно ли давать детям стероиды? Дают ли они осложнения на выделительную систему? ( возможно, глупый вопрос и ответ очевиден, что на свой страх и риск и т.д, но все же) Можно их давать в период активного роста ? Если -да, то какие? 1:04:46 Есть ли у обычных неврологов обязательное повышение квалификации? Если да, то есть ли там информация о нашем заболевании? И как вам видится возможным получать знания о МДЛД? 1:10:04 Ответы на вопросы в чате.
