Guest
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом. Но апрель у нас будет особенным, т.к. вместо пациентов отвечать на мои вопросы будут врачи. С сегодняшнего дня начинается новый короткий цикл прямых эфиров, где мы поговорим с разными врачами: неврологом, генетиком, инструктором ЛФК, эрготерапевтом и психологом. На сегодняшнем прямом эфире мы пообщаемся с врачом-неврологом. Рада представить вам одного из лучших в России специалистов по миопатиям, кандидата медицинских наук, Муртазину Айсылу Фанзировну. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим. Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.: Email: aysylumurtazina@ Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303 Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД. Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне: ВК: Инстаграм: @ Email: Murzilka184@ Поддержать меня и мой канал: Карта СБЕРа: 5469980218552541 Заранее огромное спасибо за поддержку❤️ Таймкоды: 0:00 Приветствие 2:05 Расскажите, пожалуйста немного о себе. Как давно вы работаете с миопатиями и какой у вас стаж работы? 3:11 Расскажите, пожалуйста, простыми словами о мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина 6:31 Если мышца уже заменилась соединительной или жировой тканью, возможно ли её восстановить? 7:43 Какие мышцы поражаются при МДЛД? 10:22 С каких частей тела мышечная слабость начинается в первую очередь? 12:30 Сколько всего людей с МДЛД в России и в мире? 13:45 Можно ли сделать запрос по всем поликлиникам, где числятся такие пациенты, с целью посчитать их? 15:40 Я знаю, что на базе МГНЦ ведётся реестр людей с МДЛД. Сколько человек в реестре на данный момент? И как туда можно попасть? 17:53 Какие анализы и обследования нужно пройти, чтобы заподозрить у человека МДЛД? 20:14 Не могли бы вы коротко рассказать об ЭМГ и ЭНМГ игольчатой и стимуляционной? Есть ли разница в этих обследованиях? 23:14 Ведутся ли в России какие-то исследования и/или разработки препаратов по нашему заболеванию? 26:19 Что мешает разработке? Если финансы, то можно ли получить финансирование из Круга Добра или фармкомпаний, фондов? 28:01 По вашему мнению, какое лекарство и когда будет у нас в России доступно для пациентов с МДЛД? Какие зарубежные препараты вам кажутся наиболее перспективными? 35:48 Как невролог может помочь при процедуре получения инвалидности? 39:35 Существует ли точный перечень исследований, необходимых для оформления группы? Или по всем регионам он разный? 42:29 Насколько законно, когда на МСЭ требуют сделать генетический анализ? 45:36 Какие технические средства реабилитации положены инвалидам с МДЛД? 52:12 Какие рекомендации лично вы даёте пациентам с миодистрофией Ландузи-Дежерина на приёме? 1:05:02 В плане терапии что-то назначаете? 1:09:36 Как долго можно принимать БАДы? 1:14:21 Ответы на вопросы в чате
