Глава Геном обозначила проблемы редких пациентов и обратилась за поддержкой к фонду Круг добра

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова выступила на пресс-конференции фонда «Круг добра», состоявшейся в МИЦ “Известия“ 29 февраля - в День осведомленности о редких заболеваниях. Она обратилась к фонду с просьбой внести в перечень закупаемых лекарств новый препарат от болезни Помпе, который, согласно исследованиям, может в 6 раз повысить эффективность терапии, а также выпускается в двух дозировках, что помогает подобрать лечение для разных форм заболевания. Представитель фонда, сообщил, что этот препарат уже в планах рассмотрения Экспертного совета. Елена Хвостикова также передала просьбу родителей пациентов с болезнью Фабри о включении этой нозологии в программу Фонда “Круг добра“: “Эти дети все еще находятся вне дома “Круга добра“, что очень расстраивает их самих и их родителей. Терапия для заболевания есть, скоро будет уже четыре препарата. Хочется, чтобы они ее получали“. Кроме того, в своем выступлении Елена Хвостикова сделала акцент на необходимости федерализации закупок лекарств для всех “редких“ пациентов старше 19 лет, что позволит снять непосильную нагрузку с региональных бюджетов, а пациентам продолжать терапию без судов.